Euractiv ha parlato con Chris Delicata e il dottor Sufyan Hussain della International Diabetes Federation (IDF) Europa dei loro ambiziosi sforzi per trasformare la gestione del diabete e promuovere un’assistenza equa in tutta Europa.
EV: Cosa vuoi ottenere con la Federazione Internazionale del Diabete (IDF) in Europa?
CD: L’obiettivo più importante è mantenere la persona che convive con il diabete al centro di tutto ciò che facciamo. I nostri sforzi di sensibilizzazione, in particolare all’interno del Parlamento Europeo, mirano ad aumentare la consapevolezza e spingere per una maggiore priorità del diabete nell’agenda sanitaria dell’UE.
Abbiamo stretto partenariati chiave con organizzazioni come l’OMS Europa per amplificare la nostra voce collettiva. Esistono molti gruppi con obiettivi specifici, ma il nostro obiettivo condiviso è chiaro: unirci e lavorare insieme per risultati di maggiore impatto.
Al centro del nostro lavoro ci sono tre priorità principali: la persona che convive con il diabete, il sostegno e la garanzia dell’accesso universale alla cura del diabete.
Tutti coloro che vivono con il diabete, indipendentemente dall’età, dal paese o dalla razza, dovrebbero avere accesso a trattamenti efficaci, che si tratti del monitoraggio continuo del glucosio (CGM) o di altre opzioni di cura avanzate. IDF Europe è impegnata a garantire che questi strumenti siano disponibili a tutti senza discriminazioni.
SH: Mantenere al centro le persone che vivono con il diabete è un obiettivo centrale. Dal punto di vista di IDF Europe, una delle nostre missioni è unificare le voci delle organizzazioni dei pazienti in tutta Europa, costruendo sostenitori che possano lavorare all’interno dei propri sistemi sanitari per garantire che nessuno venga lasciato indietro.
Vogliamo creare un sistema in cui le persone abbiano chiaro accesso ai giusti trattamenti.
Si tratta di promuovere campioni locali che possano affrontare le complessità dell’erogazione dell’assistenza sanitaria nelle loro regioni e, con il nostro sostegno, influenzare la volontà politica. Riconoscere l’importanza della volontà politica è fondamentale per i nostri obiettivi, una qualità esemplificata dalla presidente del Parlamento europeo, Roberta Metsola.
EV: C’è abbastanza volontà politica?
CD: Il diabete dovrebbe senza dubbio essere in prima linea nell’agenda sanitaria europea, visti i suoi effetti di vasta portata. Non si tratta solo del diabete in sé, ma anche delle numerose complicazioni che provoca, che hanno un impatto significativo sulla vita delle persone.
Anche se l’entusiasmo degli eurodeputati è incoraggiante, c’è ancora molto da fare. Non tutti i deputati sono pienamente convinti e dobbiamo assicurarci di raggiungere coloro che potrebbero non ancora dare priorità a questo tema.
Il panorama politico è complesso e, sebbene vi sia una crescente consapevolezza, dobbiamo stabilire canali più efficaci per garantire che questo problema trovi risonanza in tutti i legislatori. Il diabete può avere un impatto su ogni sistema sanitario europeo e le sue conseguenze sono di vasta portata.
SH: L’onere finanziario del diabete sui sistemi sanitari è sconcertante. Una parte significativa del budget sanitario viene spesa per i farmaci e per la gestione delle complicanze. Anche l’impatto socioeconomico della perdita di produttività è enorme.
Dobbiamo ripensare a come migliorare la situazione, non solo dal punto di vista dei costi ma anche per migliorare la vita delle persone che vivono con il diabete. Dobbiamo investire nelle giuste infrastrutture per affrontare precocemente la condizione, adottare strategie preventive per il diabete di tipo 2 e utilizzare le tecnologie più recenti per migliorare i risultati.
Nuove terapie, dispositivi e strumenti digitali che potrebbero sfruttare il potenziale dell’intelligenza artificiale hanno un potenziale immenso per affrontare alcune di queste sfide. Se implementato correttamente, potrebbe alleviare gli oneri affrontati dai singoli individui e contribuire a mitigare le loro preoccupazioni.
EV: Pensi che una cura per il diabete sia possibile o è irrealistica?
CD: Anche se la cura è l’aspirazione più desiderabile per ogni persona che vive con il diabete e per le sue famiglie, sono cauto nell’usare il termine “cura” perché ha molto peso emotivo. Tuttavia, quello che credo è che i trattamenti continueranno a migliorare.
Un cambiamento fondamentale a cui stiamo assistendo nella cura del diabete è l’attenzione alla riduzione del carico mentale ed emotivo derivante dalla convivenza con questa condizione, oltre al miglioramento dei risultati clinici. Sebbene la tecnologia abbia apportato progressi significativi, la realtà quotidiana delle persone con diabete di tipo 1 e di tipo 2 rimane impegnativa.
Negli ultimi 25 anni, i progressi nella cura del diabete sono stati notevoli, soprattutto nelle scuole. I monitor continui del glucosio consentono ai bambini di convivere con il diabete in modo più confortevole, con genitori e operatori sanitari in grado di monitorare le loro letture in tempo reale tramite app mobili.
Anche i trattamenti con insulina hanno fatto progressi significativi, rendendo più facile per le persone gestire la propria condizione. Pur rimanendo pragmatici sulla questione se potremo vedere o meno una “cura” nel prossimo futuro, i miglioramenti nella tecnologia, nella somministrazione di insulina e nei dispositivi sono incoraggianti e straordinari. La ricerca è cruciale e fondamentale per continuare questo slancio.
SH: Sono d’accordo con Chris che il termine “cura” dovrebbe essere evitato. Tuttavia, stiamo entrando in una fase entusiasmante in cui ritardare o prevenire l’insorgenza del diabete di tipo 1 e lo sviluppo di terapie con cellule staminali per sostituire le cellule che secernono insulina potrebbero diventare possibilità realistiche nel prossimo futuro.
Per il diabete di tipo 2, i progressi nelle strategie di prevenzione e nelle terapie emergenti, compresi i trattamenti combinati a base di ormoni intestinali, promettono di ottenere una significativa perdita di peso e un migliore controllo della glicemia.
Come sottolinea Chris, anche se queste potrebbero non rappresentare cure, potrebbero portare a trattamenti significativamente migliori che riducono il carico quotidiano del diabete per gli individui. Inoltre, dal punto di vista politico, è fondamentale garantire la continuità dei finanziamenti alla ricerca.
Uno degli obiettivi principali di IDF Europe è promuovere l’inclusione di persone con esperienza vissuta nelle agende di ricerca. Ciò aiuta a garantire che la ricerca si concentri su soluzioni pratiche piuttosto che su concetti eccessivamente ingegnerizzati che non soddisfano le esigenze del mondo reale.
EV: Pensi che ci sia competizione con altre condizioni sanitarie per l’attenzione e le risorse?
CD: Sì, il diabete spesso compete con altre condizioni di salute come il cancro. Dobbiamo però sottolineare che il diabete è anche un fattore di rischio per lo sviluppo di tumori, così come per altre gravi complicazioni come amputazioni, insufficienza renale e perdita della vista.
Queste conseguenze possono alterare la vita e non dovrebbero essere trascurate. La risposta emotiva a malattie come il cancro spesso determina maggiori finanziamenti, ma il diabete non dovrebbe essere messo da parte. Il suo impatto sull’aspettativa e sulla qualità della vita è paragonabile in molti sistemi sanitari, e le conseguenze di un diabete non gestito possono essere altrettanto devastanti.
SH: Sì, purtroppo è così, visti i finanziamenti limitati. Altre condizioni possono avere un elemento più emotivo e una percezione di gravità ad esse collegata. È essenziale promuovere un riconoscimento diffuso del diabete, una condizione comune ma spesso trascurata, a causa del suo profondo impatto sulla durata, sulla qualità della vita e sulle gravi complicazioni che può causare.
Siamo in una fase cruciale in cui dobbiamo assumerci la responsabilità di ridurre questi risultati che cambiano la vita. Sono disponibili i trattamenti e gli strumenti giusti: dobbiamo solo garantire che vengano utilizzati al massimo delle loro potenzialità.
EV: Qual è la tua principale domanda da parte dei politici in questo momento?
CD: Nel corso degli anni abbiamo rilasciato numerose risoluzioni e dichiarazioni e ora è il momento di agire. Il prossimo passo è trasformare queste promesse in azioni tangibili. Sebbene siano stati compiuti progressi, manca ancora un piano strutturato per trasformare questi obiettivi in realtà nel medio e lungo termine. È necessario un approccio globale per garantire il raggiungimento degli obiettivi fissati in queste risoluzioni.
SH: Il mio messaggio agli eurodeputati è questo: investire nella prevenzione. Trattamenti precoci e migliori sono fondamentali per prevenire le complicanze costose e devastanti del diabete. Ciò richiede non solo risorse finanziarie ma anche un impegno di tempo ed energia per mantenere questo tema in prima linea nell’agenda europea. L’UE ha un’influenza significativa sulla politica e deve sfruttarla per migliorare la prevenzione, il trattamento e i risultati per le persone con diabete.
Questa intervista è stata modificata per brevità.
(A cura di Brian Maguire | Advocacy Lab di Euractiv)
